Dokter sempat memprediksi Hayley Okines kecil tak akan bisa bertahap hidup hingga berusia 13 tahun, namun Hayley baru saja merayakan ulang tahunnya yang ke-14 tahun.
Hayley Okines (14 tahun) menderita penyakit langka yang disebut progeria, yaitu penyakit penuaan dini pada anak-anak yang membuatnya
tampak lebih tua dari usia normalnya, saat ini dikenal sebagai penyakit paling unik dan aneh yang pernah ditemukan.
Di luar prediksi dokter, Hayley pun baru saja merayakan ulang tahunnya yang ke-14 tahun. Bahkan dengan segala keanehannya, Hayley pun mempublikasikan autobiografinya.
Dalam bukunya tersebut, Hayley menceritakan bagaimana kesulitan hidup yang harus ia hadapi karena penyakit langka progeria. Ia tidak suka sekolah karena progeria sudah membuat tubuhnya seperti seorang nenek berusia 105 tahun.
Progeria membuat rambutnya rontok dan tidak tumbuh lagi, pembuluh darah di bagian kepala tampak jelas, mengeriputnya kulit karena jaringan lemak tidak ada. Selain itu, kuku melengkung serta rapuh, pengerasan di persendian, pengeroposan tulang yang menyebabkan tulang mudah retak atau patah dan gigi terlambat tumbuh.
Progeria mengambil nama dari kata Yunani 'proeros' yang bermakna sebelum waktunya lama. Penyakit langka ini melibatkan protein mutan disebut progerin yang mempercepat penuaan fisik.
Tubuh penderitanya akan 8 kali lebih tua dari usia normalnya, sehingga membuat kulitnya tipis dan memiliki tulang yang rapuh. Pasien progeria juga biasanya akan meninggal akibat serangan jantung atau stoke pada usia rata-rata 13 tahun.
"Ibu bilang saya 1 dari 8 juta orang, karena kondisi saya sangat langka," jelas Hayley Okines dalam bukunya, seperti dilansir Dailymail, Senin (12/3/2012).
Orangtua Hayley yang berasal dari Bexhill, East Sussex, tahu ada yang salah ketika bayinya tidak tumbuh dan berat badannya tidak naik secepat bayi biasanya.
Dan betapa hati keluarganya hancur ketika ia didiagnosa dengan Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS). Cerita Hayley pun mulai mendapat perhatian setelah membintangi film dokumenter 'The Girl who is Older than Her Mother and World's Oldest Teenager: Extraordinary People'.
Pada April tahun lalu, Hayley diberitahu oleh dokter bahwa tulang pinggulnya dalam bahaya dislokasi dan ia harus memakai brace tidak nyaman hampir 24 jam sehari.
Keluarganya berharap terobosan dalam ilmu pengetahuan mungkin membantunya berumur panjang dan lebih baik dari penderita sebelumnya yang telah meninggal karena penyakit ini.
"Saya merasa seperti memiliki masa depan untuk direncanakan. Saya berpikir bahwa mungkin ketika saya tumbuh, saya akan menikah. Ibu mengatakan akan ada seseorang yang harus menjadi sangat spesial untuk melihat melampaui progeria saya," ujarnya.
